
Circa 13 anni fa, ero una bambina troppo spensierata ed ingenua per intuire che un giorno molto vicino la mia vita sarebbe cambiata ed avrei iniziato a soffrire.
L’ingenuità di bambina m’impediva di capire fino in fondo che cosa stesse succedendo dentro di me, nel mio corpo. Qualcosa stava cambiando. Giorno dopo giorno, i sintomi si facevano sempre più evidenti ed io, involontariamente, mi ritrovavo spesso in terra, senza una ragione. Cadevo senza rendermi conto del perché e non capivo come mai le mie gambe non reggessero più il peso del mio corpo, come se fossero di piombo. Non sapevo che da quel momento in poi, dietro quegli episodi, mi stava aspettando qualcosa di spiacevole ed insopportabile. Sembra inspiegabile ma, quella bambina forte e paffuta, che non avrebbe mai più vissuto come prima, stava dando l’addio alla sua infanzia…
Invece di giocare e andare a scuola come i miei coetanei, ho trascorso gran parte del tempo percorrendo una penosa “via crucis” che mi portava da una clinica all’altra. Sono stata sottoposta ad esami d’ogni tipo e mi sentivo come un topolino da laboratorio. Si cercava di capire cos’avessi e, intanto, mi costringevano ad ingurgitare farmaci così disgustosi che era impossibile mandarli giù senza avere conati di vomito. Ed io, bambina, mi domandavo com’era possibile ottenere una guarigione con medicine tanto rivoltanti e, dentro di me, maturavo la convinzione che quei miscugli d’elementi chimici non avrebbero portato ad alcun miglioramento. Infatti, parte dei miei organi ne fu danneggiata, tant’è che pancreas e stomaco iniziarono a non svolgere più il loro lavoro in modo corretto.
Intanto, i miei muscoli diventavano sempre più deboli, salivo le scale con tanta fatica che, arrivata all’ultimo gradino, li sentivo così spremuti d’energia da non riuscire più a compiere alcun movimento: accusavo spesso dei crampi ai polpacci ed avevo grande difficoltà anche nel solo piegarmi sulle ginocchia. Hanno prelevato frammenti di muscolo, per capire, studiare e dare una diagnosi precisa che non è mai arrivata. La mia famiglia si struggeva per la pena e, con me ha condiviso ogni momento della mia sofferenza. Mi assentavo mesi interi da scuola e, ad aggravare la situazione, subentrarono problemi di lavoro per mio padre che, per poterci accompagnare nelle varie tappe del mio calvario, era costretto anch’egli ad assenze troppo frequenti. Con i miei viaggi della speranza ho conosciuto le realtà terapeutiche di Bari, Parma, Genova e, infine, di Zurigo.
Nella città elvetica mi affidai alle cure di un dottore in medicina naturale e fu grazie a lui che iniziai a vedere dei miglioramenti. Quel medico, che ben presto diventò un mio grande amico, diagnosticò che, molto probabilmente, la causa della mia malattia era stata un vaccino. Attualmente, non sono in cura da nessuno e “sto meglio di prima”. L’ultima spiaggia, saranno le cellule staminali.
Ogni giorno devo combattere con gli ostacoli che incontro sul mio percorso: barriere architettoniche, gli sguardi della gente e le ingiustizie. A volte, l’accesso a luoghi pubblici è quasi impossibile, perché si dà più valore all’estetica di un locale o di una spiaggia, che a renderne l’ingresso più agevole. Quante volte m’è capitato d’andar via, giurando a me stessa che non sarei mai più tornata, da un cinema, un teatro, una manifestazione! Certo, avrei potuto chiedere l’aiuto di più persone ma orgoglio e vergogna sono sentimenti molto difficili da controllare. I parcheggi per disabili sono troppo spesso occupati da chi disabile non è ed i vigili urbani, altrettanto spesso, sono pronti a chiudere entrambi gli occhi allorquando quel posto viene occupato da persone cosiddette importanti che hanno gambe perfettamente funzionanti.
I cinque anni al Liceo Capace, per mia madre, sono stati una battaglia quotidiana. La scuola dispone di un parcheggio per disabili, situato all’entrata posteriore dell’istituto, di fronte allo studio di un noto personaggio magliese: ebbene, senza il più piccolo scrupolo, lui ed i suoi dipendenti abusavano quotidianamente di quel parcheggio e nessuno, in cinque anni, ha mai osato far loro una multa o, quantomeno, bussato alla porta dello studio, per chiedere “gentilmente” che l’auto di turno fosse spostata. Quasi ogni giorno, mia madre perdeva la voce, per far valere i miei diritti, ma nessuno, mai, ci ha aiutato ad ottenerli.
Quando uscivo da scuola, spesso quel “signore” era sulla soglia del suo studio e restava del tutto indifferente al fatto che, forse, doveva cambiare posto alla sua auto. Non batteva ciglio. Così, mia madre era costretta a lasciare la macchina molto lontana da scuola ed a fare un lungo percorso con la sedia a rotelle, mentre lui se ne stava comodamente fuori, a guardare il sole. Non so quanto quel “signore” possa essersi sentito soddisfatto di sé ed orgoglioso della sua intoccabilità e non me ne importa: voglio solo che sappia che trovo vergognoso che una persona appartenente ad una famiglia che, in particolare a Maglie, dovrebbe essere d’esempio in materia di comportamento civile, dimostri invece tutta la sua tracotanza nei confronti di chi è socialmente più debole.
Un altro aspetto del mio essere disabile, che vivo con disagio, sono gli sguardi della gente o, meglio, di certa gente. Quando sei in carrozzina c’è chi ti osserva e ti scruta come fossi un extra-terrestre. Quella gente dimostra d’essere maleducata e pettegola: vuole sapere, vuole vedere, magari toccare, incurante dell’imbarazzo e della pena che procura in chi diventa oggetto di quella morbosa curiosità. La cosa strana, poi, è che non guardano gambe, braccia o sedia, ma ti fissano negli occhi, creando disagio, imbarazzo e, a volte, anche paura. Odio chi mi guarda con pietà o compassione, perché sono proprio quelli gli sguardi che fanno più male e, quando rientro a casa, sono stanca fisicamente e psicologicamente. A volte, incontrando per strada questo GENERE di persone, dimentico l’educazione avuta dai miei genitori e rispondo sfacciatamente: “Ma cos’ha da guardare?”. Un’altra cosa che non sopporto è la finta pietà di certe persone, in genere signore anziane in apparente salute mentale, che, senza conoscermi, mi chiedono spudoratamente: ”Cosa ti è successo?”.
Credo che il problema l’abbiano più loro che io ed anche molto grave!
Maglie, 15 novembre 2007
Affacciati anche tu dalla mia finestra: cristina.piccinno@libero.it